Pojďte se přesvědčit, že pomáhat je lehké jako pírko a společně s Kuřetem a Katedrou speciální a inkluzivní pedagogiky PED MUNI proměňme lidské příběhy. Darovací snídaně odstartuje fakultní dny plné pomoci, podpory a porozumění. Vybrané finanční prostředky rozdělí projekt Pomozte dětem zapojeným organizacím, které zlepšují kvalitu života pacientům a jejich rodinám.
Srdečně vás zveme na darovací snídani, kterou zahájíme celý Peříčkový týden na naší fakultě – úterý 26. 3. 2024 od 8:30 do 10:30 v Relaxační a konferenční místnosti na adrese Poříčí 9. Těšíme se na všechny studující, zaměstnance a jejich přátele, kteří by rádi přispěli charitativnímu projektu Pomozte dětem, který od roku 2002 aktivně mění životy dětí. K iniciativě se přidává letos poprvé spojení PED MUNI a pacientská organizace Parent Project.
Pokud máte chuť a možnost, přineste prosím i vy drobné občerstvení, abychom si společně zpříjemnili dopoledne. Nabídka občerstvení bude zcela záležet na vás – společně si dopoledne zpříjemníme tím, co každý přinese. Buďte součástí této události plné naděje a inspirace – uvařte, upečte a přijďte pomoci!
Pokud nemůžete přijít na společnou darovací snídani a přesto byste rádi přispěli, máte tu možnost každý den během Peříčkového týdne. Po celou dobu naleznete dobrovolnice a dobrovolníky z řad studujících přímo ve foyer fakulty.
Rádi bychom poděkovali všem dárcům a podporovatelům za jejich ochotu zlepšit život dětem a pacientům se svalovou dystrofií.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je nejčastější svalovou dystrofií dětského věku. Poprvé byla popsána v roce 1852 Edwardem Meryonem a podrobněji v roce 1868 Guillamem Benjaminem Amandem Duchennem. Postihuje přibližně 1 ze 3600–6000 narozených chlapců a je vázaná na X chromozom. Chlapci trpí touto nemocí, zatímco ženy jsou přenašečkami. Nemoc se projevuje ochabováním a ztrátou svalové hmoty, a to způsobem, který se mění v čase. Beckerova svalová dystrofie (BMD) je mírnější forma stejné nemoci, pojmenována po německém lékaři Peter Emil Becker. Incidence se uvádí 1:20-25 000 mužů. U těchto pacientů je dystrofin signifikantně redukován a ve špatné kvalitě. Nápor nemoci se obvykle projeví později, progrese je pomalejší a prognózy hůře předvídatelné.
U chlapců s DMD a BMD dochází k postupnému oslabování svalů. DMD začíná obvykle bez výrazných obtíží, ale později se stává progresivní a vyžaduje komplexní péči. Projevuje se mírně opožděným motorickým vývojem, potížemi s chůzí a používáním klasického Gowersova manévru při vstávání. Dochází také k pseudohypertrofii lýtkových svalů a chůzi po špičkách. U BMD jsou příznaky podobné, ale začínají později a progrese je pomalejší, s možností přežití do 4. a 5. dekády života.
Posláním spolku je prosazování a hájení zájmů pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné péče. Poslání je realizováno naplňováním cílů, které stojí na čtyřech základních pilířích.
Podpora výzkumu, zařazování pacientů do klinických studií a zpřístupňování léčby. Podpora zkvalitňování klinické databáze pacientů a standardů péče. Spolupráce se zahraničními výzkumnými centry a organizacemi.
Podpora vzniku a fungování center vysoce specializované péče pro nervosvalová onemocnění pro dětské a dospělé pacienty. Poskytování služeb projektu Společná cesta (terénní péče). Získávání finančních prostředků za účelem poskytnutí služeb našim členům.
Zvyšování povědomí o nemoci mezi laickou i odbornou veřejností. Informování členů a odborné veřejnosti o nových možnostech péče a léčby. Organizace pobytových akcí, odborných konferencí, vzdělávacích akcí a svépomocných setkání.
Prosazování zájmů pacientů v oblastech sociální a zdravotní péče. Spolupráce s tuzemskými a zahraničními organizacemi. Zkvalitňování života osob žijících s nervosvalovým onemocněním.
Více o organizaci Parent Project.
Pomozte dětem je charitativní projekt spojený s celonárodní veřejnou sbírkou, který pořádá Nadace rozvoje občanské společnosti ve spolupráci s Českou televizí. Maskotem sbírky je žluté Kuře se záchranným kruhem. Pomozte dětem poskytuje finanční příspěvky na přímou a účinnou pomoc ohroženým a znevýhodněným dětem do 18 let v celé České republice.
"Hlavním posláním projektu je umožnit dětem v celé České republice žít kvalitnější a radostnější život navzdory hendikepu a prostředí, ve kterém vyrůstají."
Každoročně jsou Nadací rozvoje občanské společnosti (NROS) vyhlašována veřejná výběrová řízení na nadační příspěvky ze sbírky. Žadatelé jsou nestátní neziskové organizace (NNO) zajišťující přímou péči o znevýhodněné a ohrožené děti v ČR.
Více o projektu Pomozte dětem.
Z této akce budou pořízeny fotografické záznamy a videonahrávky, které mohou být zveřejněny na webových stránkách a sociálních sítí Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity. Správcem osobních údajů, tedy tím, kdo určuje účel a prostředky zpracování osobních údajů, provádí zpracování a odpovídá za něj, je Masarykova univerzita. Každý, kdo nebude souhlasit se zveřejněním fotografie nebo video záznamu své osoby, je oprávněn nebýt zaznamenám, o čemž včas informuje osobu pořizující záznam, případně je každý oprávněn zaznamenávané prostory opustit. Informace o zpracování osobních údajů na Masarykově univerzitě jsou k dispozici na úřední desce na adrese https://www.muni.cz/o-univerzite/uredni-deska/ochrana-osobnich-udaju. Pokud budete mít jakékoliv dotazy či požadavky ke zpracování a ochraně osobních údajů nebo k uplatnění svých práv obraťte se na pověřencem pro ochranu osobních údajů Masarykovy univerzity poverenec@muni.cz
Úspěšní absolventi PED MUNI se s Vámi podělí o svou jedinečnou kariérní cestu a své zkušenosti z praxe. Dozvíte se, jak se dostali ke své současné profesi, co je na jejich cestě potkalo, a také jaké jsou Vaše možnosti po absolvování studia. Přijďte 6. 5. 2024 v 17:00 do RUV a nechte se inspirovat.
Srdečně vás zveme na prezentaci o studiu a životě studujících ze Španělska, která proběhne ve čtvrtek 18. 4. 2024 od 16 h ve Studentském klubu.
