STEPS – Skupinový Terapeuticko-Edukační Program pro Sourozence dětí s postižením: intenzivní forma programu pro sourozence dětí s Williamsovým syndromem
| Title in English | STEPS - Group Therapy-Educational Program for Siblings of Children with Disabilities: Intensive Program for Siblings of Children with Williams Syndrome |
|---|---|
| Authors | |
| Year of publication | 2018 |
| Type | Appeared in Conference without Proceedings |
| MU Faculty or unit | |
| Citation | |
| Description | Sourozenectví je nejdelší vztah, který v životě máme, v dětství se sourozencem trávíme ze všech lidí nejvíce času a tento vztah je pro nás důležitý v celém průběhu života a silně nás ovlivňuje. Má-li jeden ze sourozenců vývojové postižení, přináší tento vztah řadu specifik a možných těžkostí, které mohou negativně ovlivnit nejen kvalitu života zdravého sourozence, ale i jeho celkový vývoj. Zatímco je v naší zeměpisné oblasti věnována kvalitní pozornost a péče dítěti s onemocněním a jeho vychovatelům, další členové rodiny – sourozenci – se dostávají na okraj pozornosti a to i přesto, že otevřeně vyjadřují touhu získat znalosti o postižení svého sourozence a aktivně se účastní v procesu péče o něj. Právem se o nich tedy mluví jako o zapomenutých sourozencích, či neviditelných dětech. S cílem vyjít vstříc potřebám těchto dětí jsme vytvořili program STEPS. STEPS je Skupinový Terapeuticko-Edukační Program pro Sourozence dětí s postižením primárně vytvořený pro sourozence dětí s poruchami autistického spektra ve formě 10 dvouhodinových setkání. V tomto formátu a u této skupiny sourozenců se program pozitivně osvědčil (Havelka, čeká na publikaci). V rámci ověření plošné užitelnosti programu u sourozenců dětí s postižením jsme se rozhodli program otestovat na skupině sourozenců dětí s Williamsovým syndromem (STEPS WS). Program byl realizován ve formátu 3-jednodenních setkání. Tato forma překonává některé limity ambulantního setkávání. V daném příspěvku chceme prezentovat nejen program samotný a jeho dílčí výsledky, ale i průběžné výsledky aktuálně probíhající alternativy programu (STEPS WS). STEPS WS se zúčastnili sourozenci ve školním věku. Zpětná vazba účastníků, jejich rodičů a výsledky v testu vědomostí naznačují, že program může být přínosným zdrojem opory zdravých sourozenců nejen ve skupině sourozenců dětí s PAS, ale i WS. Pro spolehlivější závěry a rozsáhlejší publikaci výsledků je však třeba vyčkat do skončení projektu (5/2018), bylo by také vhodné rozšířit výzkumný soubor, což je však u populace sourozenců se vzácným onemocněním velmi náročné. |